POLSKI  ENGLISH

BIOETYKA / WPROWADZENIE - Opinie i dyskusje
Cztery refleksje po lekturze tekstu drugiego Włodzimierza Galewicza Cztery refleksje po lekturze tekstu drugiego Włodzimierza Galewicza

Kazimierz Szewczyk

Cztery refleksje po lekturze tekstu drugiego Włodzimierza Galewicza

Obecna wypowiedź, w dużej przynajmniej części, wynika z chęci podzielenia się kilkoma refleksjami jakie nasunął mi tekst prof. Włodzimierza Galewicza Terapia daremna a procedura rozstrzygania konfliktów [1].

1. Przeprowadzone przez W. Galewicza uporządkowanie znaczeń terminu „terapia daremna” ukazuje moim zdaniem słabości etapu definicyjnego daremności, decydujące ostatecznie o jego zastąpieniu przez podejście proceduralne. Autor wspomina o terapii fizjologicznie daremnej, o jej najobszerniejszym znaczeniu aksjologicznym oraz o pośrednim pojęciu instytucjonalnym (przeżycie chorego i wypisanie go z Oddziału Intensywnej Terapii). Wszystkie te ujęcia (i dwa inne) podane są i skrytykowane w fundamentalnym dla etapu definicyjnego, artykule Barucha Brody’ego i Amira Halevy’ego Is Futility a Futile Concept? [2].

Wątpliwości klasyfikacyjne może nasuwać znaczenie aksjologiczne. Według mnie jednakże da się je bez zbytniego nadużycia interpretacyjnego zrównać z daremnością jakościową (qualitative futility) analizowaną przez B. Brody’ego i A. Halevy’ego. Nawiasem mówiąc, jestem przekonany, że tak obszerne zdefiniowanie wykracza poza pojęcie daremności i sytuuje się w obrębie standardu najlepiej pojmowanego interesu pacjenta (best interests). Włodzimierz Galewicz ilustruje omawiane rozumienie futility kazusem Karen Quinlan. Jest to ilustracja o tyle nietrafna, że nawet sędzia sądu pierwszej instancji rozpatrującej przypadek Karen orzekł, że wyłączenie respiratora nie leży w najlepiej pojmowanym interesie chorej, gdyż spowoduje jej śmierć [3].

W sprawie K. Quinlan sędzia Robert Muir wyrokował w 1975 roku. Bez mała 30 lat później (2004 rok) Mark Hedley rozpatrując sprawę noworodka Charlotty Wyatt, stwierdził, że najlepiej pojmowany interes chorego może obejmować także śmierć (spokojną). Uznał, że „problemem nie jest pytanie, czy to dziecko powinno żyć czy umrzeć, lecz kwestia, jak i kiedy powinno umrzeć” [4].

Na marginesie tych rozważań: myślę, że wskazane i pożyteczne byłoby zorganizowanie na forum Polskiego Towarzystwa Bioetycznego dyskusji na temat najlepiej pojmowanego interesu jako standardu podejmowania decyzji w imieniu niekompetentnych (i niewłasnowolnych) pacjentów.

W daremności proceduralnej definicja daremności ma ograniczone znaczenie i nie jest potrzebne, ani nawet wskazane jej szczegółowe dopracowanie. Nie przywiązywałbym zatem większej wagi do logicznych braków definicji zawartej w Wytycznych PTAiIT. Prof. Jadwiga Suchorzewska wskazuje w tym kontekście na takie czynniki uniemożliwiające „ścisłe określenie pojęcia daremności”, jak zaawansowanie choroby czy cechy osobnicze pacjenta [5]. Ja dodałbym jeszcze okoliczność, że decyzje medyczne z natury rzeczy podejmowane są w warunkach niepewności nie tylko moralnej, ale także faktualnej, na którą mają wpływ znaczący również czynniki wymieniane przez Autorkę.

2. Dostrzeżenie ograniczonej roli definiowania daremności w jej ujęciu proceduralnym składnia do refleksji nad celem takiej definicji i szerzej – nad zadaniami samej procedury. Otóż w moim ujęciu definicja daremności służyć powinna lekarzowi (zespołowi terapeutycznemu) jedynie jako punkt dyskusji ukazującej pacjentowi (bliskim, pełnomocnikom) granice etyczne, których przekroczeniem byłoby wdrożenie bądź kontynuowanie leczenia przedłużającego życie. Jeśli chory (bliscy, pełnomocnicy) pomimo takiego „ukazania” żądają leczenia, wówczas podejmowane są dalsze etapy daremności.

Ukazywanie (i przestrzeganie) granic jest wzbogaceniem i zarazem uściśleniem katalogu zadań daremności podanego we wprowadzeniu do debaty (wzrost bezpieczeństwa moralnego i prawnego lekarzy, poszanowanie integralności profesjonalnej, demokratyzacja podejmowania decyzji, pobudzania dyskusji społecznej nad celami medycyny i jej limitami) [6].

Piszę o „ukazywaniu”, a nie o „wytyczaniu” czy „negocjowaniu” granic etycznych interwencji przedłużających życie, gdyż – jak zaproponowałem w tekście inicjującym debatę – daremność w moim ujęciu jest non possumus – ostatecznością, do której może uciec się lekarz (zespół terapeutyczny). Ostatecznych granic nie powinno się ani negocjować, ani wytyczać w tych negocjacjach. Jest to, jak powiem w następnym akapicie, zadanie demokratycznego dialogu społecznego. Natomiast można i powinno się je ukazywać i uściślać w szczerej i umiejętnej rozmowie. Również lekarz (zespół) w trakcie takich „ukazujących rozmów”, szczególnie toczonych w komisjach etycznych, coraz wyraźniej dostrzega te granice, jest ich coraz bardziej świadom.

Nasuwa się pytanie o pochodzenie granic moralnych działań medycznych, mówiąc uczenie – kwestia ich statusu ontycznego. Obecna debata – co oczywista – nie jest miejscem na pełniejszą analizę tego problemu. Zasygnalizuję tylko, że są zwolennicy założenia o obecności granic w jakimś uniwersalnym, metafizycznym prawie moralnym.

Są też protagoniści poglądu o historyczno-społecznej naturze takich limitów [7]. Krótkie rozważania historyczne tyczące daremności przedstawione w tekście wprowadzającym przemawiają za drugim ujęciem. W nim zyskują na znaczeniu edukacyjne zadania związane z daremnością punktowanie w Rekomendacjach z 2015 roku, czterech amerykańskich towarzystw medycznych i jednego europejskiego („Stanowisko” ATS, w nazewnictwie W. Galewicza) i podnoszone w wypowiedzi prof. Janusza Andresa [8]. Przedstawiciele i instytucje lekarskie nie tylko kształcą społeczeństwo i lekarzy, ale także współtworzą etyczne granice interwencji medycznych przedłużających życie i ich interpretację. Mamy tu do czynienia z interesującą samozwrotnością czy też cyrkulacją oddziaływań: profesja medyczna w demokratycznym procesie ustalania daremności współtworzy limity etyczne interwencji przedłużających życie, by następnie ukazywać je pacjentom (ich bliskim, pełnomocnikom, społeczeństwu). I tak wkoło.

Wymienię trzy najważniejsze moim zdaniem granice wdrażania (kontynuowania) leczenia przedłużającego życie:

- Granica troski o pacjenta. Podjęcie bądź kontynuowanie terapii przedłużającej życie byłoby w danym przypadku jej przekroczeniem i objawem beztroski, zapoznawaniem człowieczej kruchości, śmiertelności i podatności na choroby. Byłoby zatem zwiększaniem sumy możliwego do uniknięcia bólu i cierpienia. Społecznie wytyczanie tej granicy wymaga intensywnej i umiejętnie prowadzonej edukacji tanatologicznej.

- Granica lojalności lekarza względem chorego, szczególnie istotna zważywszy na jego stan. Przywołam tu słowa Paula Ramseya, jednego z „ojców” bioetyki. Pisał on: „Podobnie jak lekceważeniem chorych byłoby traktowanie ich tak, jak gdyby mieli umrzeć, tak innym rodzajem lekceważenia byłoby traktowanie umierających tak, jak gdyby mieli lub mogli wyzdrowieć” [9]. Proponuję raz jeszcze zestawić ten fragment z poglądem D. Karnoffsky’ego cytowanego przez Ramseya (i przeze mnie we wprowadzeniu):

„Zaniechania agresywnego lub nadzwyczajnego leczenia mogą żądać i popierać je planiści państwowi, eksperci od wydajności, pracownicy społeczni, filozofowie, teologowie, ekonomiści i filantropi”.[…] Natomiast lekarz musi prowadzić terapię, stosując niejednokrotnie „kosztowne i rozpaczliwe środki podtrzymujące życie” wydobywające pacjenta „z jednej sytuacji zagrażającej życiu tylko po to, by znalazł się w drugiej podobnej”. Musi walczyć dopóty, „dopóki sprawa nie wymknie mu się z rąk”.

- Granica integralności profesjonalnej klinicystów (zespołu leczącego). Jej przekroczenie byłoby postępowaniem niezgodnym z wiedzą i sztuką medyczną. Społeczne jej wytyczanie wymaga między innymi pozbycia się frazeologii „cudu medycznego”, często używanej przez samych lekarzy. Natomiast jej ukazywanie w praktyce klinicznej jest o tyle skomplikowane, że oprócz składnika etycznego ma także faktualny, co silnie wiąże omawianą granicę ze wspomnianą już strukturalną niepewnością podejmowania decyzji w klinice.

W tekście wprowadzającym do debaty wysunąłem hipotezę, że daremność traktowania jako ostateczność – owo lekarskie non possumus – minimalizuje element paternalizmu obecny w instytucji medical futility. Ten minimalizujący efekt wzrasta dzięki naszkicowanemu zjawisku cyrkulacji oddziaływań. Nazwać go można mechanizmem łagodzenia paternalizmu zapośredniczonym społecznie. Jest on mocno powiązany z demokratyzacją postępowania w daremności proceduralnej.

3. Kolejną refleksję wywołała dokonana przez prof. Galewicza analiza ewentualnych powodów zatrzymania się redaktorów polskich Wytycznych na pierwszym etapie ustalania daremności, czyli faktycznego pominięcia podejścia proceduralnego.

Nie jest moim zamiarem wyczerpujące wskazanie tych przyczyn. Poniższe uwagi traktuję jedynie jako głos w dyskusji. Rozpocznę od deklaracji, że co do zasady jestem zwolennikiem rozwiązania teksańskiego procedury daremności. Podkreślę, że daje ono lekarzom (zespołom terapeutycznym) przywilej jednostronnego rozpoznania daremności rozważanego świadczenia przedłużającego życie.

Przypomnę, że etap pierwszy procedury teksańskiej obejmuje rozmowę i negocjację między lekarzem i pacjentem, ewentualnie jego pełnomocnikiem, dotyczącą ustalenia, czym jest opieka daremna w przypadku tego chorego i jakie świadczenia wchodzą w zakres ograniczeń, które mogą zaakceptować lekarze, rodziny i być może także instytucje opieki zdrowotnej. Dodam, że o ustalaniu planu postępowania z chorym mówi wytyczna 2., a o rozmowie z pacjentem i osobami mu bliskimi wytyczna 9. Wytycznych PTAiIT.

Thaddeus Pope na podstawie literatury przedmiotu podaje, że już na etapie nieformalnych i formalnych (przed szpitalnymi komisjami etycznymi) rozmów, mediacji i konsultacji stron, w ponad 95% przypadków zostaje osiągnięty kompromis i leczenie przedłużające życie jest wycofywanie (lub niepodejmowane) [10]. Dalsze fazy procedury wdrażane są tylko w niecałych 5% spornych spraw.

Równocześnie ten sam autor jest radykalnym krytykiem dotychczas działających, także w procedurze teksańskiej, wewnątrzszpitalnych komisji etycznych. Jego zdaniem ich usytuowanie i skład sprawiają, że mogą one podejmować decyzje „skorumpowane, stronnicze, pochopne i arbitralne” (tamże, s. 367). T. Pope, jeden z ważnych współautorów „Stanowiska” ATS, podziela ten krytyczny osąd komisji z Robertem Truogiem, również współautorem tego dokumentu. Przywołuje on z dezaprobatą dane, zgodnie z którymi komisja szpitalna w procedurze teksańskiej w okresie 2 lat zgodziła się z rozpoznaniem daremności przez zespół kliniczny w 43 na 47 przypadków [11].

Przedstawione poglądy obu autorów sygnalizują powody, dla których „Stanowisko” ATS kładzie tak duży nacisk na konsultacje, negocjacje i mediacje poprzedzające skierowanie przypadku na forum interdyscyplinarnej komisji. Można się spodziewać, że po włączeniu kategorii „leczenie niewłaściwe”, przypadków, które będą rozpatrywane na dalszych etapach procedury, łącznie z pozasądowymi instytucjami apelacji zewnętrznej, będzie znacznie więcej niż tylko niecałe 5%. W sytuacjach presji czasu „Stanowisko” przewiduje skróconą procedurę.

Zaprezentowane w tym punkcie (3) rozumowanie może uzasadniać wniosek, że „uproszczony model decyzyjnej marszruty” Wytycznych PTAiIT, jak go określa W. Galewicz, może być modelem bardziej uzasadnionym etycznie i lepiej przystającym do aktualnych polskich warunków, w porównaniu z pełnym ujęciem proceduralnym. Zastosowane rozumienie daremności jest tu bowiem bliskie mojemu „granicznemu” ujęciu i odnosi się co do zasady do sytuacji objętych presją czasową. Aby wytyczna 9. budowała w pełni „bezpieczny moralnie port” dla lekarzy należałoby ją bardziej rozbudować o element konsultacji, być może z psychologiem. Wówczas można z dużą dozą prawdopodobieństwa przewidywać, że konflikty wymagające uruchomienia dalszych etapów, łącznie ze szpitalną komisją, będą znacznie rzadsze niż wspomniane niecałe 5%. Również i dla tych kilku procent powinno się w przyszłości uruchomić satysfakcjonujące ich etapy, łącznie z odwoławczym. I z tej właśnie „przyszłościowej” perspektywy uznałem w tekście wprowadzającym Wytyczne za pierwszy, ale bardzo istotny krok na drodze daremności proceduralnej.

4. W. Galewicz pisze, że intensywiści, „nie uchylając się od spoczywającej na nich odpowiedzialności za trudne decyzje kliniczne, próbują jednak w pewien sposób ‘podzielić się’ tym ciężarem z innymi stronami”. Moja refleksja dotyczy owego dzielenia się odpowiedzialnością, Zasygnalizuję ją tylko, uciekając się do metafory potężnego transatlantyku, który przypomina dzisiejsza medycyna. Czy jego kapitan, korzystając z pomocy wielu oficerów, dzieli się z nimi odpowiedzialnością? Czy też jego odpowiedzialność jest większa niż dowódcy żeglującego bez niczyjej pomocy?

Problem odpowiedzialności decyzyjnej współczesnego lekarza jest na tyle ważny, że warto według mnie poświęcić mu odrębną debatę na forum PTB. W rozmowach z lekarzami, szczególnie starszego i średniego pokolenia, nierzadko spotykam się z zarzutem, że bioetyka ogranicza ich autonomię, a zatem i odpowiedzialność za podejmowane decyzje. Czy jest to zarzut prawdziwy?

Na koniec słowo w sprawie – jak mniemam – nieporozumienia jakie wkradło się do wypowiedzi prof. Suchorzewskiej. Autorka pisze: „Z propozycją, aby sądy rozpatrywały zasadność uznania terapii za daremną, trudno mi się zgodzić”. I wymienia argumenty przywołane przeze mnie w tekście inicjującym debatę. Mają one wszakże przemawiać za włączeniem proceduralnej daremności medycznej w zasób rozwiązań bioetyki i prawa stanowionego, co nie oznacza w najmniejszym stopniu propozycji uznawania przez sądy terapii za daremną, choć być może i taki postulat należy rozważyć, zgodnie z duchem „Stanowiska” AST. Ja proponowałem jedynie aby daremność w naszym kraju stała się także terminem prawnym i – nade wszystko – żeby nie groziła utożsamieniem z eutanazją,

I jeszcze na marginesie: sąd po raz pierwszy podzielił zdanie lekarzy o daremności zabiegu operacyjnego [12].

1 http://www.incet.uj.edu.pl/dzialy.php?l=pl&p=30&i=3&m=19&n=1&z=0&k=57

2 B.A. Brody, A. Halevy, Is Futility a Futile Concept?, “Journal of Medicine and Philosophy” 1995, nr 2, s. 123-144; por. też: A. Alichniewicz, Eutanazja a etyczne podstawy stanów terminalnych, w: Narodziny i śmierć, red. M. Gałuszka, K. Szewczyk, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2002, s. 161-62.

3 N. Cantor, „In The Matter of Karen Quinlan”: A Comment, BioScience 1976, nr 4;

http://www.jstor.org/stable/pdf/1297348.pdf?loggedin=true&seq=1#fndtn-page_scan_tab_contents

4 Spis kazusów, Kazus Charlotty Wyatt – opis, Interdyscyplinarne Centrum Etyki Uniwersytetu Jagiellońskiego;

http://www.incet.uj.edu.pl/dzialy.php?l=pl&p=31&i=3&m=27&n=1&z=&kk=126&k=187

5 http://www.incet.uj.edu.pl/dzialy.php?l=pl&p=30&i=3&m=19&n=1&z=0&k=58

6 http://www.incet.uj.edu.pl/dzialy.php?l=pl&p=30&i=3&m=19&n=1&z=0&k=53

7 Więcej na temat „wewnętrznej moralności medycyny”: W. Galewicz, red. Moralność i profesjonalizm. Spór o pozycje etyk zawodowych, Universitas, Kraków 2010, s. 97-116 i 301-397.

8 http://www.incet.uj.edu.pl/dzialy.php?l=pl&p=30&i=3&m=19&n=1&z=0&k=56

9 P. Ramsey, Pacjent jest osobą, tłum. S. Łypacewicz, PAX, Warszawa 1977, s. 162.

10 T.M. Pope, Dispute Resolution Mechanisms for Intractable Medical Futility Disputes, “New York Law School Law Review” 2013/14, vol. 58, s. 355;

http://www.thaddeuspope.com/images/NYLS_Law_Review.Volume-58_Issue-2_Pope-article.pdf

11 R.D. Truog, Tackling Medical Futility in Texas, “New England Journal of Medicine” 2007, nr 357;

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp078109

 

12 Internetowy portal „terMedia”, Operacja guza mózgu u 92-latki? Rodzina mówi "tak", a sąd "nie;

http://www.termedia.pl/mz/Operacja-guza-mozgu-u-92-latki-Rodzina-mowi-tak-a-sad-nie-,22051.htm