POLSKI  ENGLISH

BIOETYKA / WPROWADZENIE - Opinie i dyskusje
O medycznej daremności proceduralnej i o powodach, dla których należy ją włączyć w polskie regulacje bioetyczne i system prawny

Kazimierz Szewczyk
Zakład Bioetyki Uniwersytet Medyczny
w Łodzi

I. Zastrzeżenia wstępne

Tekst inicjujący debatę rozpocznę od podania kilku zastrzeżeń wstępnych ułatwiających jego zrozumienie i interpretację. I tak:

po pierwsze, termin „terapia daremna” odnosił będę do zarówno do niepodejmowania, jak zaprzestania leczenia przedłużającego życie. Stąd wniosek, że instytucja terapii daremnej ma zastosowanie przede wszystkim w opiece u kresu życia chorego (end-of-life care).

Zgodnie z wytycznymi Brytyjskiego Towarzystwa Lekarskiego, termin „leczenie przedłużające życie” „odsyła do wszystkich sposobów terapii lub procedur mogących opóźnić śmierć pacjenta” [1].W dokumencie tym wymienione są następujące przykłady leczenia przedłużającego życie: resuscytacja krążeniowo-oddechowa, sztuczna wentylacja, specjalistyczne procedury terapii poszczególnych chorób, takie jak chemioterapia lub dializy oraz antybiotyki stosowane w infekcjach potencjalnie zagrażających życiu. Co warte podkreślenia, autorzy dokumentu również sztuczne żywienie i nawadnianie zaliczają do medycznych procedur przedłużających życie. Taka kwalifikacja oznacza, że także i te procedury mogą wchodzić w zakres terapii daremnej.

Znaczna większość decyzji o przerwaniu lub niepodejmowaniu terapii przedłużającej życie podejmowana jest w Oddziałach Intensywnej Terapii (OIT) neonatologicznej, pediatrycznej i oddziałach dla dorosłych [2].

Po drugie, nie wszystkie postanowienia o niepodejmowaniu bądź przerwaniu leczenia przedłużającego życie są decyzjami o niewdrażaniu lub wycofaniu terapii daremnej. Tym bowiem co wyróżnia omawianą konstrukcję bioetyczną (i prawną) jest fakt, że to lekarz (zespół lekarzy) decyduje jakie działania są procedurami daremnymi. W Polsce zwolenniczką takiego poglądu jest między innymi Małgorzata Krajnik kierująca Katedrą i Zakładem Opieki Paliatywnej Collegium Medicum w Bydgoszczy [3]. Uzasadnieniem omawianego uprawnienia lekarzy jest forma pozytywna zasady poszanowania autonomii. Forma negatywna tego pryncypium daje pacjentowi prawo odrzucenia wszystkich świadczeń – z wyjątkiem regulowanych przez specjalne ustawy – w tym również działań przedłużających życie. Natomiast nie przysługuje mu (pozytywne) prawo do żądania każdej wybranej przez niego procedury.

Lekarz jest też stroną w ustalaniu planu leczenia inicjującą dyskusję z chorym (jego przedstawicielem, bliskimi) nad ewentualną daremnością procedur.

Z obu tych powodów instytucja medycznej daremności narażona jest na zarzut paternalizmu i musi mieć wbudowane mechanizmy osłabiające tę wadę.

Po trzecie, za rodzaj praktycznego wyróżnika daremności uznaję niezgodność opinii między lekarzem (zespołem lekarzy) a pacjentem (jego przedstawicielem, bliskimi) co do zasadności uznania terapii za daremną, a więc także co do zasadności podejmowania bądź prowadzenia już wdrożonego leczenia przedłużającego życie. Pacjent (jego przedstawiciel) nalega na podjęcie (kontynuację) terapii przedłużającej życie; lekarz nie podziela tej opinii. Wyróżnik ten –podobnie jak zarzut paternalizmu – wskazuje na konieczność wbudowania w proces ustalania daremności mechanizmów pozwalających na negocjację opinii i minimalizację ewentualnego ich konfliktu bądź nawet na jego uniknięcie. W tekście przedstawię argumenty za proceduralnym ujęciem daremności mającym takie mechanizmy.

Po czwarte, uznanie za daremne świadczenia przedłużającego życie nie jest eutanazją! Etyczny Zespół Problemowy Europejskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej podkreśla następujące cechy definicyjne eutanazji:

a. jej cel – musi nim być zamierzone spowodowanie śmierci drugiego człowieka,

b. wola podmiotu eutanazji – żądanie śmierci musi wyrazić dobrowolnie i wyraźnie kompetentna osoba

c. sprawcę – musi nim być wyłącznie lekarz,

d. sposób jego postępowania – lekarz musi zadać czynnie śmierć, np. przez podanie odpowiedniego specyfiku; nie ma zatem czegoś takiego jak eutanazja bierna. Dla członków Zespołu taka zbitka pojęciowa jest oksymoronem. Podobnie jak nie ma drewnianego kamienia, tak nie istnieje eutanazja bierna [4].

Medyczna daremność jest niezgodna z wszystkimi cechami definicyjnymi eutanazji:

a. jej celem nie jest zamierzone spowodowanie śmierci chorego (o zadaniach, jakim ma służyć terapia daremna, będę pisał w dalszych partiach tekstu).

b. pacjent lub jego przedstawiciel nie zgadza się z opinią lekarza o daremności terapii,

c. lekarz nie jest sprawcą śmierci, on tylko inicjuje namysł nad ewentualną daremnością rozważanej terapii,

d. lekarz nie powoduje czynnie śmierci, lecz pojawia się ona – rzec można biernie – w następstwie wycofania bądź niepodjęcia leczenia przedłużającego życie uznanego za daremne. Śmierć jest tu finałem nieodwracalnego i postępującego procesu umierania.

Po piąte, daremność medyczna nie jest racjonowaniem ekonomicznym świadczeń i nie powinno się mieszać tych kategorii.

Szóste zastrzeżenie to uwaga terminologiczna. Termin „terapia daremna” jest tłumaczeniem angielskiego pojęcia medical futility. W kontekstach medyczny futility jest zazwyczaj rozumiana jako bezużyteczność (unusefulness) danej procedury w przedłużaniu życia pacjenta. W angielskojęzycznej literaturze przedmiotu pojawia się też określenie inappropriate life-prolonging intervention. Moim zdaniem „daremność” z co najmniej dwu powodów jest trafniejszym spolszczeniem omawianej konstrukcji niż „bezużyteczność” czy „niewłaściwość”.

Powód pierwszy to waga znaczeń wiązanych ze słowami. W uproszczeniu rzecz ujmując – i mając w pamięci, że mówienie prawdy jest procesem – jestem przekonany, że pacjent (bliski) inaczej zareaguje na zdanie wypowiedziane przez lekarza: „Sądzę, że dalsze leczenie przedłużające życie w Pani (Pana) przypadku jest już leczeniem bezużytecznym”, w porównaniu z tym samym poglądem ubranym w następujące słowa: „Sądzę, że dalsze leczenie przedłużające życie Pana (Pani) jest leczeniem daremnym”.

Dobór słów w przekazywaniu niepomyślnych wiadomości jest niezwykle ważny. Komunikat o „bezużyteczności” terapii może być łatwo odebrany przez chorego i jego bliskich, jako traktowanie przedmiotowe i lekceważenie pacjenta. Natomiast „daremność” jest obarczona mniejszym ryzykiem tak negatywnego odczytania.

Powód drugi to nacechowanie kulturalne daremności. Może ono podsuwać mniej lub bardziej świadome skojarzenia z wierszem Adama Asnyka Daremne żale, pozwalając czerpać otuchę, choćby niewielką, z naszej wspólnoty kulturowej.

Ciekawym uzasadnieniem translacyjnym posłużył się Lucjan Szczepaniak. Tłumacząc futility jako daremność wsparł się łacińskim futtilis = daremny 5]. Takie właśnie spolszczenie futility jest już wyraźnie obecne w krajowej literaturze bioetycznej i medycznej [6], choć nadal się pojawiają tłumaczenia zestawiające daremność z bezużytecznością [[7].

W polskich opracowaniach popularny jest termin „terapia uporczywa”. W części V. omówię szczegółowo powody, dla których należy całkowicie z niego zrezygnować.

II. Nieco historii

Problematyka leczenia daremnego ma długą historię, sięga bowiem antycznej Grecji i korpusu dzieł przypisywanych Hipokratesowi. Anonimowy autor nakazywał lekarzowi odejść od tych, którzy pokonani chorobą nie rokują nadziei na wyleczenie i wobec których medycyna jest bezsilna [8]. Radykalną zmianę w tej tradycji zadekretował Kodeks etyki lekarskiej Amerykańskiego Towarzystwa Medycznego z 1847 roku. Pojawia się w nim zakaz opuszczania pacjenta umierającego. Kontynuowanie opieki jest „nadzwyczaj korzystne dla pacjenta i pocieszające dla bliskich skupionych wokół niego, nawet w ostatnim okresie choroby, dzięki kojeniu bólu i innych objawów oraz łagodzeniu psychicznego cierpienia”.

Jednocześnie w tym samym dokumencie sformułowany został tzw. przywilej terapeutyczny. Lekarz wręcz nie miał prawa informować chorego o „mrocznych rokowaniach”. Niepomyślne wieści powinny być przekazywane przede wszystkim „przyjaciołom” pacjenta, a jemu samemu tylko jeśli powiadomienie jest „absolutnie niezbędne”. Moralnie sankcjonuje ten paternalistycznie interpretowany przywilej, związane z powołaniem lekarza, „służenie chorym nadzieją i pociechą” [9].

Zakaz odchodzenia od umierającego pacjenta potwierdza regulacyjnie przejęcie przez lekarzy umierania i śmierci – ich medykalizację. Natomiast przywilej terapeutyczny można uznać – nie negując całkowicie przywołanego w Kodeksie jego moralnego uzasadnienia – za formalne potwierdzenie strachu społeczeństwa zachodniego przed śmiercią, zaobserwowanego przez Philippe Ariès’a. Autor ten pisze, że „kiedy [od połowy XVIII w.] zaczęto naprawdę odczuwać lęk przed śmiercią, zapanowało milczenie; pierwsi zamilkli ludzie Kościoła i lekarze: sprawa stała się zbyt poważna” [10]. Zbyt poważna, aby o śmierci mówić wprost.

Duży wpływ na społeczny odbiór budzącej strach zmedykalizowanej śmierci wywarły dokonania Ludwika Pasteura. Ratując (w lipcu 1885 roku) życie chłopcu pogryzionemu przez wściekłego psa, uczony ten prostym zabiegiem podania surowicy musnął naszą cywilizację „kuszącym dotykiem nieśmiertelności” [11]. W efekcie splotu sygnalizowanych zdarzeń w ostatniej dekadzie XIX stulecia na pierwszy plan w hierarchii celów medycyny wysuwa się walka ze śmiercią o (prze)życie chorego i to ona staje się najwyższym nakazem etycznym lekarza. Dążenie do tego celu prowadzi do negacji śmierci. Nie ma zatem pacjentów umierających; są wyłącznie ciężko chorzy. W wokabularzu medyków nie ma pojęcia medycznej daremności.

Oszałamiający wręcz postęp w medycynie zapoczątkowany po drugiej wojnie światowej, szczególnie spektakularny w bogatych Stanach Zjednoczonych umocnił tendencję do negacji śmierci i umierania. Jej wpływowym przedstawicielem był David Karnoffsky. Jego zdaniem:

„Zaniechania agresywnego lub nadzwyczajnego leczenia mogą żądać i popierać je planiści państwowi, eksperci od wydajności, pracownicy społeczni, filozofowie, teologowie, ekonomiści i filantropi”.[…] Natomiast lekarz musi prowadzić terapię, stosując niejednokrotnie „kosztowne i rozpaczliwe środki podtrzymujące życie” wydobywające pacjenta „z jednej sytuacji zagrażającej życiu tylko po to, by znalazł się w drugiej podobnej”. Musi walczyć dopóty, „dopóki sprawa nie wymknie mu się z rąk” [12].

Jeszcze w późnych latach 70. Amerykańskie Towarzystwo Lekarskie zrównywało każde odłączenie pacjenta od respiratora z eutanazją, a tę – z morderstwem.

Taka postawa środowiska lekarskiego zaczęła napotykać na opór społeczny. Jego wzorcowymi przekładami są kazusy Karen Quinlan 13] i Nancy Cruzan [[14].

Na początku 1975 roku dwudziestojednoletnią Karen po utracie przytomności podłączono do respiratora i wdrożono karmienie dożylne. U pacjentki zdiagnozowano przetrwały stan wegetatywny. Według rokowań, chora miała „jedną szansę na milion” powrotu do świadomości. Zdaniem części personelu medycznego możliwość wyzdrowienia nawet tak niewielka, praktycznie czysto teoretyczna, nakazuje kontynuowanie terapii przedłużającej życie. Rodzice Karen w tej sytuacji zdecydowali się na rozpoczęcie (trwającej wiele miesięcy) batalii prawnej o odłączenie wentylatora. Korzystny dla nich wyrok wydał stanowy Sąd Najwyższy w 1976. Postanowienie wyprowadził z szeroko zinterpretowanego konstytucyjnego prawa do prywatności.

Jednakże lekarze prowadzący pacjentkę nie przerwali wentylacji, lecz wbrew orzeczeniu pojęli próbę jej „odzwyczajania” od respiratora, wyłączając go na coraz dłuższy czas. Wysiłki zakończyły się sukcesem i Karen zaczęła oddychać samodzielnie. Rodzice umieścili córkę w domu opieki. Po dziesięciu latach pobytu Karen zachorowała na zapalenie płuc. Ojciec w porozumieniu z matką nie wyraził zgody na leczenie i córka umarła w jej obecności w czerwcu 1987 roku.

W 1983 roku 26-letnia Nancy Cruzan skutkiem wypadku samochodowego zapadła w stan wegetatywny. Po kilku miesiącach rodzice zażądali od lekarzy zaprzestania sztucznego karmienia i pojenia. Po ich odmowie, z żądaniem tym zwrócili się do sądu. Długa batalia sądowa została rozstrzygnięta na korzyść powodów. Sąd opierając się na zeznaniach świadków stwierdził, iż są jasne i oczywiste dowody, że Nancy nie chciałaby być utrzymywana przy życiu w stanie wegetatywnym. W ten sposób po raz pierwszy sąd uznał prawo pacjenta do odrzucenia na każdym etapie choroby wszystkich niechcianych procedur przedłużających życie, łącznie ze sztucznym odżywaniem.

W tym samym mniej więcej czasie uwidacznia się zmiana w nastawieniu opinii publicznej, przeciwna do ilustrowanej oboma kazusami. Coraz częściej opiekunowie pacjentów wymuszają agresywną terapię przedłużającą życie. Zmiana ta była zasadniczym powodem pojawienia się koncepcji leczenia daremnego 15]. Debatę nad terapią daremną radykalnie przyspieszył kazus Helgi Wanglie (1989 r.) [[16], włączając w nią szerokim frontem lekarzy.

86-letnia pacjentka cierpiąca na duszności spowodowane chronicznym zapaleniem otrzewnej została w szpitalu podłączona do respiratora. W trakcie kolejnej próby „odzwyczajania” od wentylatora ustała akcja serca – chora nieodwracalnie utraciła świadomość. U H. Wanglie zdiagnozowano rozległe uszkodzenia mózgu. Ze względu na bardzo złe rokowania lekarze i szpitalna komisja etyczna zaproponowali rodzinie zakończenie leczenia przedłużającego życie. Propozycja została zdecydowanie odrzucona. Pacjentkę karmiono przez sondę, wentylowano i podawano antybiotyki w nawrotowym zapaleniu płuc.

Po kilku miesiącach rozpoznano przetrwały stan wegetatywny. Kondycja zdrowotna chorej skłoniła zespół opiekujący się H. Wanglie do uznania daremności dalszej sztucznej wentylacji. Najbliższa rodzina – mąż, córka i syn – żądali wdrożenia wszystkich możliwych procedur przedłużających życie. Władze lecznicy zwróciły się sądu z prośbą o stwierdzenie, czy szpital ma obowiązek wentylowania chorej nawet po ewentualnym uznaniu przez sądownie wyznaczonego pełnomocnika, że respirator w niczym już jej nie może pomóc. W trakcie trwania procedury pacjentka zmarła. Przyczyną zgonu była sepsa, powikłana niewydolnością wielonarządową.

Stanowisko rodziny Wanglie wzbudziło niepokój lekarzy o swoje uprawnienia decyzyjne. Zaczęli obawiać się, że będą zmuszani przez pacjentów i ich rodziny do postępowania niezgodnego z wiedzą i standardami sztuki medycznej. Także część bioetyków podzielała te obawy, szczególnie ci, którzy mieli wykształcenie medyczne, a nierzadko i doświadczenie kliniczne. Inni bioetycy lękali się powrotu pod osłoną koncepcji daremnego leczenia nadmiernego paternalizmu lekarzy. Rozpoczęła się gorąca debata nad koncepcją daremności medycznej obejmująca także kraje europejskie [17].

Także i w Polsce problematyka terapii daremnej zaczyna budzić coraz większe zainteresowanie bioetyków i lekarzy. Na przełomie stycznia i lutego 2009 roku Polskie Towarzystwo Bioetyczne zorganizowało debatę Czym jest uporczywa terapia 18]. W 2011 Polskie Towarzystwo Pediatryczne opublikowało dokument Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci. Wytyczne dla lekarzy [19]. Niestety, wagę tego bardzo potrzebnego opracowania niemal zniweczył chaos pojęciowy i brak rygoryzmu metodologicznego. Pod auspicjami Komisji Bioetycznej Bydgoskiej Izby Lekarskiej ukazała się w 2013 roku praca Dylematy etyczne końca życia – problem uporczywej terapii [[20].

W 2014 roku opublikowano Wytyczne regulujące niepodjęcie bądź wycofanie terapii uznanej za daremną u pacjentów Oddziałów Intensywnej Terapii niezdolnych do wyrażenia swej woli (niewłasnowolnych) 21]. W następnym roku wydany został podręcznik Jacka Siewiera i Andrzeja Küblera Terapia daremna dla lekarzy i prawników. Powstał on jak piszą autorzy z „inspiracji” (s. 2) wspomnianymi wytycznymi. Jest to pionierska publikacja na krajowym rynku wydawniczym, napisana prostym językiem zrozumiałym także dla laików, co sprawia, że jest pozycją niezwykle przydaną nie tylko dla lekarzy i prawników, lecz także dla bioetyków i wszystkich zainteresowanych problematyką daremności medycznej [[22].

W marcu 2015 Gdańska Izba Lekarska zorganizowała debatę poświęconą uporczywej terapii. Wygłosiłem na niej referat Daremność medyczna nie jest (całkowicie) bezużyteczną koncepcją. Zasadnicze tezy wystąpienia znajdują się w niniejszym tekście.

III. Etapy dyskusji nad daremnością leczenia przedłużającego życie

Jeffrey Burns i Robert Truog wyodrębnili trzy etapy w dyskusji nad daremnością leczenia i w implementacji tego konstruktu:

a. próby zdefiniowania daremności,

b. podejście proceduralne do daremności i

c. postulowaną przez nich fazę negocjacyjną ustalającą strategię leczenia przedłużającego życie, przy czynnym zaangażowaniu w negocjacje wszystkich zainteresowanych stron [23]

a. Etap definiowania daremności medycznej

Za umowną datę jego rozpoczęcia można uznać 1990 rok, w którym opublikowano artykuł wyróżniający daremność ilościową i jakościową. Jego autorzy do pierwszego typu kwalifikowali procedury „nieużyteczne” (useles) w ostatnich 100 przypadkach. Dane o ich nieprzydatności lekarze pozyskiwać mieli z własnego lub kolegów doświadczenia bądź z danych piśmiennictwa. Natomiast leczenie daremne jakościowo jest procedurą „jedynie przedłużającą trwały stan nieprzytomności lub nie jest w stanie zakończyć uzależnienia [pacjenta] od intensywnej opieki medycznej” [24].

Mimo przyjęcia podejścia definicyjnego przez wiele szpitali, spotkało się ono z narastająca krytyką. Przedstawiane argumenty skłoniły w 1994 roku Council of Ethical and Judicial Affairs, agendę Amerykańskiego Towarzystwa Lekarskiego redagującego rekomendacje etyczne i organizacyjne, do konkluzji, że daremności medycznej „nie można sensownie zdefiniować” [25].

b. Etap podejścia proceduralnego do daremności medycznej

Ze względu na wagę tego podejścia i jego aktualność omówię je bardziej szczegółowo. Pierwszym podmiotem opieki zdrowotnej przyjmującym rozwiązanie proceduralne było konsorcjum szpitali w Houston (Teksas) 26]. Zamiast dążyć do sformułowania definicji daremności, opracowano w nim wieloetapową procedurę, rozpatrującą każdy przypadek indywidualnie i włączającą w „przejrzyste i sprawiedliwe” procesy decyzyjne lekarzy, pacjentów i instytucje. Rezygnację z definicji uzasadniano przez analogię z podejściem orzecznictwa do pornografii. Redaktorzy procedury postanowili „potraktować daremność tak, jak sądy podchodzą do pornografii, czyli uznając, że chociaż pornografii nie można zdefiniować, to jednak da się ją z pewnością rozpoznać, gdy się ją zobaczy” [[27].

Podejście to szybko zyskało dużą popularność i w 1996 roku zostało poparte przez Amerykańskie Towarzystwo Lekarskie. Pod jego egidą opracowano dokument wyróżniający następujące siedem etapów procedury ustalania daremności terapii:

1. „rozmowa i negocjacja między lekarzem i pacjentem, ewentualnie jego pełnomocnikiem, dotycząca ustalenia, czym jest opieka daremna w przypadku tego chorego i jakie świadczenia wchodzą w zakres ograniczeń, które mogą zaakceptować lekarze, rodziny i być może także instytucje [opieki zdrowotnej].

2. Wspólne – tak dalece, jak to tylko jest możliwe – podejmowanie decyzji przez pacjenta, jego pełnomocnika i lekarza.

3. Próby negocjacji niezgodności, jeśli takie się pojawią, zmierzające do osiągnięcia konkluzji w ramach ograniczeń akceptowanych przez wszystkie strony. W negocjacjach mogą pomagać konsultanci etyczni, jeśli taka pomoc jest wskazana.

4. Jeśli niezgodności okażą się nierozwiązywalne, należy włączyć w procedurę decyzyjną komisje instytucjonalne, takie jak [szpitalne] komitety etyczne.

5. Jeśli członkowie takich ciał wydadzą opinię podtrzymującą stanowisko pacjenta, a lekarz nadal pozostaje przy swoim zdaniu, wówczas opieka nad chorym może być przekazana innemu lekarzowi w obrębie instytucji [opieki zdrowotnej].

6. Jeśli wynik procedury decyzyjnej podtrzymuje stanowisko lekarza, a pacjent (pełnomocnik) pozostaje nadal przy swoim zdaniu, wówczas może być podjęty transfer [pacjenta] do innej instytucji. Po jego podjęciu [pacjent] musi być wspierany przez przekazującą i przyjmującą instytucję.

7. Jeśli takie przekazanie nie jest możliwe, wówczas interwencja przedłużająca życie nie musi być podejmowana” [28].

Ujęcie proceduralne daremności znalazło także swój wyraz prawny. Teksas był pierwszym stanem inkorporującym je w 1999 roku do systemu prawnego Ustawą o oświadczeniach pro futuro (Texas Advance Directives Act) tworzącą rozdział 166 Texas Health and Safety Code [29]. Dokument ten nazywany jest także Prawem o daremnym leczeniu (Texas Futile Care Law).

Ujęcie proceduralne daremności medycznej ma swoich, nieraz bardzo radykalnych krytyków. Przywoływani już J. Burns i R. Truog stwierdzają między innymi, że daremność proceduralna, szczególnie włączona do prawa, daje klinicystom i szpitalom „nieuzasadnienie” dużą przewagę siły nad pacjentami. Paternalizm indywidualnych lekarzy zostaje tu wzmocniony – również prawnie – paternalizmem instytucjonalnym.

Philip Rosoff, także radykalny krytyk, stwierdza, że ujęcie proceduralne – w zamierzeniu z definicji sprawiedliwe – w praktyce „realnego życia” wcale sprawiedliwe nie jest [30]. Dostępność tak wysoce sformalizowanej procedury tłumi – jeśli dobrze rozumiem myśl autora – rzeczywistą sprawiedliwość, zastępując ją zbiurokratyzowaną instytucją sprawiedliwości proceduralnej. Klinicyści i szpitale skłonni są ją stosować bezkrytycznie, sądząc, że zawsze otrzymają sprawiedliwy wynik. Ph. Rosoff przytacza także inny godny uwagi argument za odrzuceniem podejścia proceduralnego. Przewidziana w procedurze możliwość transferu pacjenta do innego lekarza, a nawet do innego szpitala może budzić w chorym strach i poczucie zagrożenia.

Część autorów za wadę podejścia teksańskiego poczytuje małe kompetencje sądów. Mogą one na żądanie pacjenta bądź pełnomocnika jedynie przedłużyć (10 dniowy) okres przysługujący im na poszukiwanie innego szpitala lub lekarza. Ich zdaniem korzystniejsze dla pacjentów i społeczeństwa, a także lekarzy, byłoby danie sądom możliwości pełnego orzekania w danej sprawie. Obecny formalizm rozwiązań teksańskich może zniechęcać pacjentów (pełnomocników) do wstępowania na drogę sądową. Nadto – co bodaj ważniejsze – proces sądowy pozwalający przedstawić racje wszystkim zaangażowanym stronom osłabia formalizm rozwiązania proceduralnego, umożliwiając dyskusję nad wartościami uwikłanymi w wyznaczanie daremności (standardy postępowania lekarskiego, integralność moralna profesji medyka, system wartości moralnych lekarza i pacjenta, przekonania etyczne społeczeństwa tyczące granic leczenia przedłużającego życie i celów opieki zdrowotnej – owego „dobra chorego, będącego największym nakazem etycznym dla lekarza”) [31].

W ten sposób sądy mogą po pierwsze, pełnić społeczne funkcje edukacyjne i po drugie – szybciej reagować na zmiany w oscylacjach opinii publicznej odnoszących się do takich wartości jak życie ludzkie, autonomia pacjentów i lekarzy czy sprawiedliwość [32].

c. Rozbudowany etap negocjacji strategii leczenia przedłużającego życie

J. Burns i R. Truog w cytowanym artykule, przywołując własne doświadczenia, postulują trzeci etap dyskutowania i wdrażania daremnego leczenia. Z doświadczeń tych wynika, że przypadki daremności medycznej zazwyczaj są rezultatem niepowodzeń w komunikacji między stronami (lekarzami, pacjentami i ich rodzinami, ewentualnie pełnomocnikami pacjentów) oraz brakiem między nimi zaufania. Rozbudowanie negocjacji pozwala zdaniem autorów uniknąć mankamentu dotychczasowego (teksańskiego) podejścia proceduralnego, jakim jest groźba paternalizmu instytucjonalnego.

Realizacją postulatu szerokiej demokratyzacji procedury teksańskiej są według mnie Rekomendacje z 2015 roku czterech amerykańskich towarzystw medycznych i jednego europejskiego, dotyczące „żądania potencjalnie niewłaściwego leczenia w oddziałach intensywnej terapii” [33]. Dla pełni obrazu dodam, że J. Truog był jednym ze współautorów tego dokumentu, mającym – jak wynika z treści wytycznych – duży wpływ na jego ostateczną redakcję.

Rekomendacje mają swoje istotne zalety, ale też poważne wady. Do pozytywów należą:

a. położenie bardzo silnego nacisku na wspólne – lekarzy, pacjentów bądź ich pełnomocników – podejmowanie decyzji o wycofaniu lub niepodejmowaniu leczenia przedłużającego życie. Podkreśla się znaczenie dla procedury negocjacji szpitalnych komisji etycznych, konsultantów etycznych, wykwalifikowanych negocjatorów i implementacji w OIT „pro-aktywnych strategii komunikacyjnych”. Do ważnych funkcji komisji należy uczenie lekarzy umiejętności negocjacyjnych. Stroną inicjującą proces decyzyjny są lekarze. Ich naczelnym zadaniem – tak odczytuję intencje dokumentu – jest przekonanie pacjenta (jego przedstawiciela), co do zasadności proponowanego przez nich rozwiązania. Demokratyzacja decyzji i umiejętne prowadzenie konsultacji zmniejsza niebezpieczeństwo przekształcenia się „dyskusji o niewłaściwym lub daremnym przedłużaniu życia w wojnę między wartościami i interesami, w której zwycięstwa będą traktowane jako wygrana lub przegrana bitwa toczona między rodzinami i integralnością moralną lekarzy czy też pomiędzy stratą bądź wygraną rodzin z jednej strony i z drugiej – wydolnością finansową systemu opieki zdrowotnej” [34].

b. Podkreślenie znaczenia dla omawianych decyzji podejścia proceduralnego. Pozwala ono szerzej uwzględniać faktyczne zróżnicowanie sądów lekarzy odnoszących się do zasadności leczenia przedłużającego życie. Nadto, lepiej służy wypełnianiu „demokratycznych ideałów rozwiązywania konfliktów obejmujących fundamentalne interesy takie jak transparentność, legitymizację, odpowiedzialność i możliwość odwoływania się (apelacji)”.

c. Do istotnych zalet zaliczam też nałożenie na środowisko lekarskie powinności angażowania się w publiczne debaty na temat okoliczności, w których technologie przedłużające życie nie powinny być używane oraz nakaz włączenia się środowiska w prace nad opracowywaniem rekomendacji bioetycznych i prawa dotyczących tej problematyki.

Wady dokumentu – i to poważne – widzę:

a. w podziale interwencji przedłużających życie na daremne (futile) i potencjalnie niewłaściwe (potentially inappropriate).

Daremne procedury to te, które nie są w stanie spełnić zakładanych fizjologicznych celów. Ich przykładami są zdaniem redaktorów: odmowa resuscytacji krążeniowo-oddechowej u pacjentów z symptomami nieodwracalnej śmierci (np. stężenie pośmiertne czy plamy opadowe) oraz niezgoda na leczenie środkami przeciwgrzybicznymi zawału serca. Jest to bardzo wąskie ujęcie daremności sięgające wczesnych faz etapu definicyjnego. Nie jestem przekonany, że dla odmowy takich działań potrzebne jest wyodrębnienie specjalnej kategorii. Są one nie tyle daremne, ile całkowicie bezsensowne bądź łagodniej – nieużyteczne właśnie.

Za procedury potencjalnie niewłaściwe uznawane są działania medyczne mające co najmniej pewną szansę osiągnięcia efektów zakładanych przez pacjenta, jednakże w odniesieniu do których klinicyści sądzą, że etyczne racje konkurencyjne z poglądem chorego, usprawiedliwiają ich niepodjęcie (bądź przerwanie). Potencjalnie niewłaściwe jest: przyjęcie na OIT pacjenta w końcowym stadium demencji z niewydolnością wielonarządową, podjęcie dializowania u chorego w przetrwałym (persistent) stanie wegetatywnym, kontynuowanie mechanicznej wentylacji u pacjenta z rozległymi przerzutami nowotworu, wykonanie tracheostomii u dziecka z przedłużającą się niewydolnością oddechową i ciężkim nieodwracalnym neurologicznym upośledzeniem.

Podane przykłady wskazują według mnie, że świadczenia potencjalnie niewłaściwe można bez większego błędu włączyć w instytucji proceduralnej daremności, do kategorii świadczeń medycznie daremnych. Sygnalizowane kontrowersje etyczne między klinicystą a pacjentem (a także klinicystami) można dyskutować i rozwiązywać w procesie negocjowania daremności rozpatrywanego świadczenia. Nie widzę zatem solidnego usprawiedliwienia dla mnożenia pojęć, w tym tak „wrażliwym terminologicznie” obszarze systemu opieki zdrowotnej.

b. Za bardzo istotną wadę dokumentu poczytuję kwalifikowanie do potencjalnie niewłaściwych procedur świadczeń „nadzwyczaj kosztownych” (extremely expensive). Jest to w mojej opinii niedopuszczalne moralnie (i pojęciowo) mieszanie racjonowania ekonomicznego z daremnością medyczną. Pogląd ten podzielają, jednocześnie go rozszerzając, redaktorzy polskich Wytycznych regulujących niepodjęcie bądź wycofanie terapii uznanej za daremną… W wytycznej 10. piszą, że decyzja o ograniczeniu terapii daremnej „nie może być uwarunkowana kosztami leczenia albo aspektami organizacyjnymi (np. zwolnieniem stanowiska intensywnej terapii dla innego pacjenta)”.

Oczywiście, rezygnacja z procedur daremnych ma swój wymiar ekonomiczny i przynosi pewne oszczędności, jednakże nie powinny być one racją wycofania (niepodejmowania) leczenia przedłużającego życie. Mieszanie daremności medycznej i racjonowania ekonomicznego grozi realnym niebezpieczeństwem tzw. „odwrócenia wartości” w systemie opieki „polegającego na uznaniu prostej efektywności systemu ochrony zdrowia, jego wydolności i sprawności funkcjonowania, właśnie za jego ostateczny cel, a nie za środek (i miarę stopnia) zaspokajania potrzeb zdrowotnych ludności” [35].

Nawiasem mówiąc, takie mieszanie kategorii pojęciowych może być kolejnym argumentem za pozostaniem przy pojęciu daremności medycznej.

IV. Powody, dla których opowiadam się za przyjęciem proceduralnego ujęcia daremności w krajowych rozwiązaniach bioetycznych i prawnych

Mimo pewnych wad – przede wszystkim możliwość paternalizmu i nadmierny formalizm – zasygnalizowanych w punkcie III. b., uważam, że proceduralna (teksańska) instytucja daremności medycznej powinna być zachowana, szczególnie gdy – jak to się już dzieje na Zachodzie – położy się większy nacisk na rozmowę i negocjacje opcji terapeutycznych (oraz na szkolenie lekarzy i personelu pomocniczego w tej umiejętności).

W celu osłabienia bądź nawet oddalenia zarzutu paternalizmu postulowałbym, aby odwołanie się do tej instytucji traktować jako ostateczność, jako rodzaj lekarskiego non possumus. Przed sięgnięciem do niej powinno się wykorzystać wszystkie możliwości jakie dają negocjacje i rozmowy z chorymi kompetentnymi oraz pryncypium najlepiej pojmowanego interesu dla pacjentów niekompetentnych i niewłasnowolnych, których preferencji nie znamy, lub jak w przypadku noworodków, preferencji jeszcze nie ma. Natomiast dla zmniejszenia wady nadmiernego formalizmu wskazana byłaby możliwość rozpatrywania przez sądy zasadności uznania terapii za daremną.

Istnieje wiele dobrych powodów uzasadniających ten pogląd i osłabiających argumentację radykalnych krytyków daremności [36]. Włączenie analizowanej instytucji w zasób rozwiązań bioetyki i prawa stanowionego:

- przyczynia się wśród lekarzy i personelu pomocniczego do wzrostu poczucia moralnego i prawnego bezpieczeństwa – decyzja o niepodejmowaniu lub wycofaniu leczenia uznanego za daremne przestaje być utożsamiana z jakąkolwiek formą eutanazji,

- umożliwia poszanowanie integralności profesjonalnej lekarzy i personelu pomocniczego (oraz instytucji opieki zdrowotnej). Zachowuje tę integralność profesjonalista postępujący zgodnie z tym, co w jego rozważnym osądzie dyktują mu wiedza i sztuka medyczna oraz powinności nakładane profesjonalnymi regulacjami etycznymi,

- demokratyzuje proces podejmowania decyzji krytycznych (dotyczących leczenia przedłużającego życie), otwierając go na pacjentów i całość społeczeństwa,

- staje się jednym z efektywniejszych czynników dyskusji społecznej i profesjonalnej nad granicami leczenia i celami medycyny.

Ważnego argumentu dostarczają także studia empiryczne. Wynika z nich, że w USA i Zjednoczonym Królestwie, a więc krajach, w których najwcześniej zaczęto dyskutować problem daremności, lekarze i pielęgniarki uważają tę instytucję za przydatną w praktyce, choć dostrzegają różnice zdań dotyczące kwalifikacji konkretnych procedur do leczenia daremnego [37].

W Polsce moim zdaniem pierwszy, bardzo ważny krok na tej „proceduralnej drodze” postawiły już przywoływane Wytyczne regulujące niepodjęcie bądź wycofanie terapii uznanej za daremną… Redaktorzy dokumentu nie wspominają wprawdzie o proceduralnym sposobie ustalania daremności. Nie czynią tego także J. Siewiera i A. Kübler. Przyjmują oni, choć z zastrzeżeniami, jej ujęcie definicyjne: termin „terapia daremna” określa „leczenie nieskuteczne (nonefective) oraz pozbawione celu terapeutycznego (pointless)” (s. 19). W OIT zaś „najważniejszym i podstawowym celem jest leczenie stanu bezpośredniego zagrożenia życia, wynikającego z potencjalnie odwracalnej niewydolności narządów” (s. 6).

Wspomniany pierwszy proceduralny krok widzę w wytycznej 9. Wskazuje ona na znaczenie „komunikacji z pacjentem i osobami mu bliskimi” dla prawidłowego procesu terapeutycznego w okresie umierania. Jeszcze wyraźniej widać go w uzasadnieniu wytycznej podanej przez J. Siewiera i A. Küblera. Stwierdzają w nim między innymi, że w warunkach OIT „Czas poświęcony kontaktom z rodziną [pacjenta] i bliskimi powinien znacznie przekroczyć wymiary stanowiące obecnie normę w naszym kraju. Potrzebne staje się zapewnienie w obrębie OIT miejsc spotkań zespołu terapeutycznego z rodziną (konferencji rodzinnych) i przeznaczenie na ten cel planowo określonego czasu pracy”. Na takim spotkaniu poza lekarzami leczącymi powinny być także obecne pielęgniarki, a w razie potrzeby pracownik socjalny, psycholog, kapłan (s. 33). Postulat ten można uznać (w dużym przybliżeniu) za odpowiednik fazy negocjacyjnej daremności proceduralnej.

V. Terapia daremna czy uporczywa?

Na koniec tekstu inicjującego wrócę do rozważań wstępnych podjętych w części I. i podam obiecane tam powody, dla których należy bezwzględnie odrzucić popularne (dominujące?) w naszym kraju określenie „terapia uporczywa”.

Zwolennicy zachowania terminu „terapia uporczywa” przywołują na uzasadnienie swego stanowiska dwojakiego rodzaju racje. Pierwszą jest odmiana argumentu z „zasiedzenia”, drugą – rozumowanie korzystające z omówionej wyżej niemożności zdefiniowania daremności leczenia. Ich krytyczną analizę zacznę od drugiej racji, przedstawionej przez Grzegorza Mazura [38].

Z analiz autora, nawiasem mówiąc opartych na pobieżnym przeglądzie stanowisk, pomijającym choćby szczątkową prezentację etapu proceduralnego daremności, wynikają trzy wnioski:

po pierwsze, że uporczywość opisana w nauce Kościoła wywołuje mniejsze kontrowersje niż daremność „bioetyki anglosaskiej, wrażliwej na neutralność światopoglądową”, jak ją określa G. Mazur,

po drugie, że uporczywość w ujęciu magisterium odnosi się wyłącznie do sytuacji terminalnych,

po trzecie, że dzięki temu odniesieniu i mniejszej kontrowersyjności, proponowane ujęcie będzie łatwiejsze do zaakceptowania przez lekarzy i szeroką publiczność, w porównaniu z daremnością.

Przyjrzyjmy się bliżej tym wnioskom, rozpoczynając od drugiego. Autor proponowane rozumienie daremności opiera przede wszystkim na paragrafie 119 Karty pracowników służby zdrowia Papieskiej Rady ds. Duszpasterstwa Służby Zdrowia. Brzmi on następująco:

„Medycyna dzisiejsza dysponuje rzeczywiście środkami będącymi w stanie sztucznie opóźniać śmierć, przy czym pacjent nie otrzymuje żadnej realnej korzyści. Jest po prostu utrzymywany przy życiu lub jest się w stanie dać mu jakiś czas życia za cenę kolejnych i ciężkich cierpień. Określa się taki przypadek tak zwaną ‘uporczywością terapeutyczną’, polegającą na ‘stosowaniu środków szczególnie wyniszczających i uciążliwych dla chorego, skazując go na sztucznie przedłużaną agonię‘” [39].

Pełen sens sformułowań Karty ujawniają słowa kardynała Javiera Lozano Barragána, przewodniczącego Rady. W wywiadzie udzielonym „Naszemu Dziennikowi” stwierdza: „Uporczywa terapia jest każdym zabiegiem medycznym, który jest nieproporcjonalny i niepotrzebny, żeby wyleczyć chorego w obliczu jego nieodległej śmierci i który nie zmierza do niczego innego, jak tylko do przedłużenia bardzo bolesnej agonii. W wyniku uporczywej terapii życie chorego zostaje na jakiś czas przedłużone za cenę kolejnych ogromnych [kursywa – K. Sz.] cierpień. Nie przeprowadzając uporczywej terapii, pozwala się umrzeć temu choremu w spokoju.[...] Uporczywa terapia nie jest niczym innym jak przedłużaniem bolesnej agonii, która później kończy się śmiercią” [40].

Słowa przewodniczącego pokazują jak bardzo radykalne jest to zawężenie uporczywości, mające według G. Mazura zwiększyć klarowność i jednoznaczność tego pojęcia.

Tymczasem Tomasz Orłowski – korzystając z innego ważnego dokumentu magisterium, jakim jest Deklaracja o eutanazji 41] – dochodzi do konkluzji całkowicie sprzecznej z wnioskiem G. Mazura. Stwierdza on, „że o terapii uporczywej mówić można nie tylko w sytuacji bliskości śmierci, lecz także na każdym etapie choroby. […] Zawężenie pojęcia uporczywej terapii do stanów terminalnych wydaje się trudnym do usprawiedliwienia nadużyciem” [[42].

Skoro autorzy – osoby duchowne i odwołujące się do nauczania Kościoła – otrzymują tak odmienne interpretacje uporczywości, to nadzieja G. Mazura na mniejszą kontrowersyjność tego terminu w porównaniu z daremnością, wydaje się czystym myśleniem życzeniowym. Z tego samego powodu naiwne jest oczekiwanie, że uporczywość będzie łatwiejsza do zaakceptowania przez lekarzy niezwiązanych z nauczaniem Kościoła i przez szeroką publiczność.

Do argumentacji „z zasiedzenia” ucieka się prawniczka Małgorzata Szeroczyńska [43]. Bodaj najważniejsza z tych racji, to chęć „zachowania jednolitości językowej tworzonych przepisów z obowiązującymi normami”. M. Szeroczyńka opatruje ten argument ważnym zastrzeżeniem. „Co prawda – jak pisze – termin uporczywa terapia nie występuje w żadnym powszechnie obowiązującym akcie prawnym, ale znajduje się w Kodeksie etyki lekarskiej (art. 32)”. Myślę, że to zastrzeżenie znacznie osłabia przywołany argument „z zasiedzenia”.

Kolejną racją z zasiedzenia jest „powszechność używania tego pojęcia w literaturze przedmiotu (zarówno medycznej, jak i bioetycznej czy prawnej)”. Autorka zdaje się rozumować następująco: skoro już powszechnie w piśmiennictwie używany jest termin „uporczywość” – to nie zmieniajmy tego zasiedzenia terminologicznego i pozostańmy przy nim. Owszem, fraza „leczenie uporczywe” jest rozpowszechniona, ale tylko w literaturze krajowej. Natomiast „bioetyce anglosaskiej, wrażliwej na neutralność światopoglądową” – by odwołać się do określenia G. Mazura – jest ona praktycznie nieznana. Trwanie przy uporczywości buduje niepotrzebne bariery językowe, izolując nas od dorobku światowego, lub – co najmniej – utrudniając wzajemną komunikację i zrozumienie.

„Zasiedzenie” jako racja uporczywego trwania przy uporczywości jest również argumentem coraz bardziej słabym. Świadczą o tym przywołane w punkcie II. Wytyczne regulujące niepodjęcie bądź wycofanie terapii uznanej za daremną u pacjentów Oddziałów Intensywnej Terapii niezdolnych do wyrażenia swej woli. Ich redaktorzy zdecydowali się na termin „terapia daremna”, uzasadniając wybór następująco:

„Formuła ‘terapia daremna’ (futile therapy) określa trafnie postępowanie, które nie przynosi założonych korzyści terapeutycznych. Określenie ‘terapia uporczywa’ jest używane głównie w piśmiennictwie polskim. […] Bardziej precyzyjnym i odpowiednim określeniem decyzji o niepodejmowaniu lub odstąpieniu od podtrzymywania funkcji narządów u pacjentów leczonych na stanowiskach intensywnej terapii jest termin ‘terapia daremna’. Termin ‘terapia daremna’ może być uznany za definicję obowiązującą na OIT” [44]. Pewnej pikantności argumentowi „z zasiedzenia” przydaje fakt, że M. Szeroczyńska była recenzentką cytowanego dokumentu.

Z tych to powodów bardziej racjonalna jest nowela Kodeksu etyki lekarskiej, niż trwanie przy uporczywości. Ponadto Kodeks o wiele łatwiej znowelizować obecnie niż w przyszłości kilka aktów prawnych.

Bardzo ważną, zdaniem autorki, racją przemawiającą za zachowaniem terminu „uporczywość” jest „dorobek Grupy Roboczej ds. Problemów Etycznych Końca Życia”; obejmuje on definicję leczenia uporczywego i komentarze do niej [45]. Definicja brzmi następująco:

„Uporczywa terapia jest to stosowanie procedur medycznych w celu podtrzymywania funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, które przedłuża jego umieranie, wiążąc się z nadmiernym cierpieniem lub naruszeniem godności pacjenta. Uporczywa terapia nie obejmuje podstawowych zabiegów pielęgnacyjnych, łagodzenia bólu i innych objawów oraz karmienia i nawadniania, o ile służą dobru pacjent”.

Już sama treść definicji pokazuje, że jej teoretycznym fundamentem jest ujęcie uporczywości przedstawione w Karcie praw pracowników służby zdrowia. Grupa Robocza także zawęża uporczywość do przedłużania „umierania”. Różni się od tonu Karty tym, że nie akcentuje, iż umieranie musi być czasowo ograniczone do „sztucznie przedłużanej agonii”. Ograniczenie uporczywości terapii do umierania – przypomnę – jest dla T. Orłowskiego „trudnym do usprawiedliwienia nadużyciem”.

W podsumowaniu tej części tekstu zbiorę racje przemawiające moim zdaniem za całkowitym odrzuceniem terminu „terapia uporczywa” a zatem również jej definicji danej przez Grupę Roboczą:

a. Pozostanie przy nazwie „terapia daremna” nie prowadzi do wzmocnienia precyzji pojęciowej. Przeciwnie – przyczynia się wydatnie do konserwowania bałaganu terminologicznego. Jest to bardzo groźne, gdyż utrudnia, a często nawet uniemożliwia właściwą komunikację między personelem oddziałów intensywnej terapii, między nim i pacjentem (jego bliskimi), a także społeczeństwem. W OIT jest to wada szczególnie groźna, gdyż często działania są w nich podejmowane pod silną presją czasu i komunikacja terminologicznie jednoznaczna jest jednym z warunków właściwych decyzji terapeutycznych. Jak ważna jest jednoznaczność pojęciowa w zabieganej atmosferze OIT świadczy kazus Andrew Stinsona. Brak takiej precyzji może być – i w tym przykładzie zapewne był – jedną z ważnych przyczyn ogromnych cierpień fizycznych dziecka i psychicznych jego rodziców [46].

b. Jak pokazuje „etapowa” historia dyskusji nad daremnością, próba jej zdefiniowania jest skazana na niepowodzenie. Stąd wysiłek Grupy Roboczej z obecnej perspektywy stanowi trudny do utrzymania anachronizm.

c. Zdaniem M. Szeroczyńskiej decyzję o daremności danego świadczenia podejmuje lekarz. Zatrzymanie się na etapie definicyjnym sprawia, że definicja Grupy Roboczej – identycznie jak jej konkurentki z bioetyki amerykańskiej – jest narażona na zarzut nieusprawiedliwionego paternalizmu.

d. Wpisane godności do definicji terapii uporczywej stawia lekarza w trudnej sytuacji: musi rozstrzygnąć czy leczenie rozważane przez niego bądź pełnomocnika chorego, czy jego przedstawiciela ustawowego już narusza tę wartość czy jeszcze nie. Własność ta pokazuje zasadność obaw przed nadmiernym paternalizmem lekarzy w ustalaniu uporczywości w danym konkretnym przypadku.

e. „Godność” jest terminem silnie naznaczonym filozoficznie i z tej przyczyny wieloznacznym, podatnym na wielość interpretacji praktycznie uniemożliwiających osiągnięcie – choćby i niedoskonałego – konsensusu dotyczącego daremności terapii zarówno w skali społecznej jak i między profesjonalistami, a także w relacji pacjent umierający – lekarz.

f. Omawiana definicja obarcza lekarza (chorego, jego pełnomocnika) trudem „szacowania” mocy cierpień pacjenta umierającego, co jest sprawą niezmiernie trudną, moralnie wątpliwą i wysoce subiektywną.

g. Bardzo mocny związek definicji z nauczaniem Kościoła rodzi niebezpodstawne obawy, że jej ewentualne przyjęcie naruszy zasady zróżnicowanego światopoglądowo, demokratycznego państwa prawnego.

h. Ważnym argumentem za odrzuceniem pojęcia (i definicji) uporczywości jest również sygnalizowany prowincjonalizm terminu – ograniczenie go do naszego kraju, co utrudnia wymianę myśli i dyskusję na międzynarodowym forum bioetycznym i prawnym.

i. J. Siewiera i A. Kübler wskazują na kolejną „istotną wadę” definicji Grupy Roboczej, mianowicie na „stopień jej skomplikowania” (s. 10). Podkreślę, że obaj autorzy są intensywistami pracującymi w OIT. Wyrażona przez nich ocena jest ważkim potwierdzeniem błędności poglądu G. Mazura, że uporczywość w rozumieniu Karty Pracowników służby zdrowia będzie łatwiejsza do zaakceptowania przez lekarzy niż daremność „bioetyki anglosaskiej”.

j. Argument z „zasiedzenia” jest racją bardzo słabą i tracącą moc. Można go zatem pominąć bez szkody dla idei terapii daremnej.

Zasygnalizowana w punkcie II. debata Polskiego Towarzystwa Bioetycznego Czym jest uporczywa terapia? [47] toczyła się bez reszty w obrębie etapu definicyjnego dyskusji nad daremnością. Część wypowiedzi służyła prezentacji definicji Grupy Roboczej i obronie jej przydatności w opiece u końca życia. Inne głosy podejmowały krytykę tego stanowiska. Dyskutowana była także sprawa zapożyczenia filozoficznego terminów uporczywości i daremności oraz roli światopoglądu w demokratycznym państwie prawnym. Obecny tekst uznać można za kontynuację tej debaty, obejmującą także (i przede wszystkim) etap daremności proceduralnej.

VI. Zakończenie – postulaty i problematy (poważne sprawy wymagające przemyślenia)

Postulat pierwszy jest oczywisty i dotyczy wprowadzenia proceduralnego ujęcia w polską praktykę medyczną, a więc także w rekomendacje bioetyczne i regulacje prawne. Realizacja tego przedsięwzięcia wymaga ścisłej współpracy środowiska lekarskiego i prawniczego. Moim zdaniem ciężar inicjatywny spoczywa jednak na lekarzach. Stąd:

Postulat drugi. Zgodnie z nim pożądane byłoby przystąpienie samorządu lekarskiego do prac nad wytycznymi normującymi daremność medyczną. Wzorcem mogłyby być regulacje Amerykańskiego Towarzystwa Lekarskiego wspominane w punkcie III. b.

Postulat trzeci jest powtórzeniem słusznej moim zdaniem Rekomendacji z 2015 roku czterech amerykańskich towarzystw medycznych i jednego europejskiego (punkt III. c.). Pracy samorządu nad medyczną daremnością powinna towarzyszyć intensywna edukacja społeczna dotycząca opieki u końca życia i granic medycyny. Wskazane byłoby jej prowadzenie w porozumieniu z innymi organizacjami. Myślę tu w pierwszym rzędzie o lekarskich ciałach profesjonalnych a także o Polskim Towarzystwie Bioetycznym czy Komitecie Bioetyki Polskiej Akademii Nauk. Dobrym punktem wyjścia działalności edukacyjnej byłaby szersza publiczna dyskusja już uchwalonych, sygnalizowanych w tekście Wytycznych dla oddziałów intensywnej terapii (punkt V.).

Postulat czwarty jest propozycją włączenia w tę dyskusję szpitalnych komisji etycznych i objęcie ich odpowiednim szkoleniem w dziedzinie negocjacji oraz kompetencji miękkich. Do rozważenia pozostaje forma i organizacja takich szkoleń i podmiot je prowadzący.

Ze spraw poważnych wymagających przemyślenia skupię się na pięciu, w tym czterech ze sfery prawa.

Pierwsza z nich to objęcie kategorią daremności leczenia przedłużającego życie pacjentów w przetrwałym stanie wegetatywnym. Przypomnę, że dla autorów Rekomendacji z 2015 roku podjęcie dializowania u chorego w takiej sytuacji jest działaniem potencjalnie niewłaściwym. Czy mieściłoby się w instytucji daremności także ich sztuczne nawadnianie i odżywianie? Wspomniane w punkcie I. wytyczne Brytyjskiego Towarzystwa Lekarskiego sztuczne pojenie i karmienie zaliczają do procedur medycznych przedłużających życie. Taka kwalifikacja umożliwia moim zdaniem pozytywną odpowiedź na to pytanie.

Z problematów prawnych ograniczę się do następujących pytań:

a. Jakie zmiany w polskim prawie należy wprowadzić, aby daremność medyczna nie kojarzyła się z eutanazją i nie groziła lekarzom oskarżeniem o takie działania. Konieczność noweli prawnych w tym obszarze była już sygnalizowania we wspomnianej debacie Polskiego Towarzystwa Bioetycznego Czym jest uporczywa terapia?

b. Czy art. 30 Ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty z 1996 r. („Lekarz ma obowiązek udzielać pomocy lekarskiej w każdym przypadku, gdy zwłoka w jej udzieleniu mogłaby spowodować niebezpieczeństwo utraty życia, ciężkiego uszkodzenia ciała lub ciężkiego rozstroju zdrowia, oraz w innych przypadkach niecierpiących zwłoki”) nakłada na lekarza obowiązek prowadzenia terapii daremnej?

c. Kto w obecnej sytuacji prawnej może reprezentować w procedurze ustalania daremności interesy pacjenta niewłasnowolnego? Czy może nim być osoba wcześniej upoważniona przez chorego do przekazywania jej informacji o stanie zdrowia pacjenta?

d. Czy możliwa do przeprowadzenia i wskazana byłaby zmiana prawa umożliwiająca sądom orzekanie o zaprzestaniu (wycofaniu) leczenia (proceduralnie) uznanego za daremne? Za taką modyfikacją przemawiają argumenty podane pod koniec punktu III. B.

  1. 1 British Medical Association, Withholding and Withdrawing Life-prolonging Medical Treatment. Guidance for Decision Making, Blackwell Publishing, Oxford 2008, s. 5.
  2. 2 D.J.C. Wilkinson, J. Savulescu, Knowing When to Stop: Futility in the Intensive Care Unit, “Current Opinion in Anesthesiology” 2011, nr 2;
  3. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3252683/
  4. 3 M. Rogiewicz, M. Krajnik, Gdy chory nalega, aby kontynuować uporczywą terapię…, w: Dylematy etyczne końca życia – problem uporczywej terapii, red. W. Sinkiewicz, M. Krajnik, R. Grabowski, Bydgoska Izba Lekarska, Bydgoszcz 2013, s. 88;
  5. http://www.bil.org.pl/files/KB/2014_01_09_Dylematy_etyczne_internet_m.pdf
  6. 4 L. Materstvedt i inni, Euthanasia and Physician-Assisted Suicide: A View from an EAPC Ethics Task Force, “Palliative Medicine” 2003, nr 17, s. 99 i n.
  7. 5 L. Szczepaniak, Podejmowanie decyzji o zaprzestaniu zabiegów podtrzymujących życie, „Opieka Paliatywna nad Dziećmi” 2009, t. XVII, s. 43;
  8. http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Etyka/PodejmowanieDecyzjiOZprzestaniuZabiegowPodtrzymujacychZycie_2009.pdf
  9. 6 np.: A. Jander, M. Tkaczyk, Przewlekła dializoterapia u dzieci – leczenie ostatniej szansy czy terapia daremna – opis przypadku, „Przegląd Pediatryczny” 2012, nr 4, s. 221-223.
  10. 7 M. Krajnik, Terapia uporczywa – czy można jej uniknąć?, Katedra i Zakład Opieki Paliatywnej CM UMK;
  11. http://www.termedia.pl/pobierz/c46ff509450459bfc392eef6281b3604/
  12. 8 I. Lascaratos, E. Poulakou-Rebelakou, S. Marketos. Abandonment of terminally ill patients in the Byzantine era: An ancient tradition? “Journal of Medical Ethics” 1999, nr 25, s. 254–58;
  13. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC479219/
  14. 9 K. Szewczyk, Kodeksy i bioetyka, Konferencja Filozoficzne i prawne aspekty kodeksów etyki lekarskiej, Internetowy serwis filozoficzny „Diametros”, Kraków 25-27 maja 2007;
  15. http://www.diametros.iphils.uj.edu.pl/serwis/?l=1&p=cnf4&m=44&jh=1&ih=80
  16. 10 P. Ariès, Człowiek i śmierć, tłum. E. Bąkowska, PIW, Warszawa 1992, s. 396.
  17. 11 S. Katz, Secular morality, w: Morality and Health, red. A.M. Brandt, Routlege, New York 1997, s. 302.
  18. 12 Za: P. Ramsey, Pacjent jest osobą, tłum. S. Łypacewicz, PAX, Warszawa 1977, s. 177.
  19. 13 Spis kazusów, Kazus Karen Quinlan – opis, Interdyscyplinarne Centrum Etyki Uniwersytetu Jagiellońskiego:
  20. http://www.incet.uj.edu.pl/dzialy.php?l=pl&p=31&i=3&m=27&n=1&z=0&kk=139&k=60
  21. 14 Spis kazusów, Kazus Nancy Cruzan – opis, Interdyscyplinarne Centrum Etyki Uniwersytetu Jagiellońskiego;
  22. http://www.incet.uj.edu.pl/dzialy.php?l=pl&p=31&i=3&m=27&n=1&z=0&kk=139&k=61
  23. 15 A. Halevy, Medical Futility, Patient Autonomy, and Professional Integrity, op. cit., s. 271.
  24. 16 Spis kazusów, Kazus Helgi Wanglie – opis, Interdyscyplinarne Centrum Etyki Uniwersytetu Jagiellońskiego;
  25. http://www.incet.uj.edu.pl/dzialy.php?l=pl&p=31&i=3&m=27&n=1&z=0&kk=139&k=63
  26. 17 Por., np.: D.L. Dickenson, Practitioner Attitudes in the United States and United Kingdom Toward Decision at the End of Life, “Western Journal of Medicine” 2001, nr 2, s. 103-109;
  27. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1071268/#ref32
  28. A. Teixeira i wsp., Medical Futility and End-of-Life Decisions in Critically ill Patients: Perception of Physicians and Nurses on Central Region of Portugal, “Palliative Care & Medicine” 2012, nr 2;
  29. http://www.omicsgroup.org/journals/medical-futility-and-end-of-life-decisions-in-critically-ill-patients-perception-of-physicians-and-nurses-on-central-region-of-portugal-2165-7386.1000110.pdf
  30. 18 http://ptb.org.pl/opinie_uporczywa.html
  31. 19 Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci. Wytyczne dla lekarzy, red. T. Dangel, Polskie Towarzystwo Pediatryczne, Warszawa 2011;
  32. http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Etyka/ZaniechanieIWycofanieZLeczeniaPodtrzymujacegoZycieUDzieci-WytycznePTP_2011.pdf
  33. 20 Dylematy etyczne końca życia – problem uporczywej terapii, red. W. Sinkiewicz, M. Krajnik, R. Grabowski, Bydgoska Izba Lekarska, Bydgoszcz 2013;
  34. http://www.bil.org.pl/files/KB/2014_01_09_Dylematy_etyczne_internet_m.pdf
  35. 21 A. Kübler i inni, Guidelines regarding the ineffective maintenance of organ functions (futile therapy) in ICU patients incapable of giving informed statements of will, “Anaesthesiology Intensive Therapy” 2014, nr 4, s. 230; (wersja w języku polskim);
  36. http://www.ptiti.org/wp-content/uploads/2014/11/Terapia-daremna.pdf
  37. 22 J. Siewiera, A. Kübler, Terapia daremna dla lekarzy i prawników, Urban & Partner, Wrocław 2015.
  38. 23 J.P. Burns, R.D. Truog, Futility. A Concept in Evolution, “Chest” 2007, nr 8, s. 1987-1993;
  39. http://tulane.edu/som/departments/medicine/pulmdis/upload/Futility-a-concept-in-evolution.pdf
  40. 24 L. J. Schneiderman, N.S. Jecker, A.R. Jonsen, Medical Futility: Its Meaning and Ethical Implications, “Annals of Internal Medicine” 1990. nr 12, s. 949-954.
  41. 25 Council of Ethical and Judicial Affairs, Opinion 2.035 – Futile Care;
  42. http://www.ama-assn.org/ama/pub/physician-resources/medical-ethics/code-medical-ethics/opinion2035.page
  43. 26 A. Halevy, B.A. Brody, A Multi-Institution Collaborative Policy on Medical Futility, “Journal of the American Medical Association” 1996, nr 7, s. 571-74.
  44. 27 Tamże, s. 571.
  45. 28 American Medical Association, Council of Ethical and Judicial Affairs Report 2 – 1-96, Medical Futility in End-of-Life Care https://download.ama-assn.org/resources/doc/ethics/x-pub/ceja_2i96.pdf?cb=1425313117&retrieve=yes
  46. 29 Texas Health and Safety Code;
  47. http://www.tapm.org/vault/Texas%20Advance%20Directives%20Act.pdf
  48. 30 Ph. M. Rosoff, Institutional Futility Policies are Inherently Unfair, “HEC Forum” 2013, nr 3, s. 191-209
  49. 31 Ch.J. Misak, D.B. White, R.D. Truog, Medically Inappropriate or Futile Treatment: Deliberation and Justification, “Journal of Medicine and Philosophy” 2015, nr 4. s. 6.
  50. 32 Zob. też: D.B. White, T.M. Pope, The Courts, Futility, and the Ends of Medicine, “Journal American Medical Association” 2012, nr 2;
  51. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3530837/
  52. 33 G.T. Bosslet i inni, An Official ATS/AACN/ACCP/ESICM/SCCM Policy Statement: Responding to Requests for Potentially Inappropriate Treatments in Intensive Care Units, “American Journal of Respiratory and Critical Care” 2015, nr 11; https://www.thoracic.org/statements/resources/cc/inappropr-ther-st.pdf
  53. 34 Ch.J. Misak, D.B. White, R.D. Truog, Medically Inappropriate or Futile Treatment: Deliberation and Justification, op. cit., s. 12.
  54. 35 R. Holly, O ubezpieczeniu w polityce zdrowotnej i zarządzaniu zmianą w ochronie zdrowia, Polityka Zdrowotna, (nr 10), 2012: 5;
  55. http://www.umed.pl/pl/_akt/inf_tmp/2012/e_PZ_10_piatek.pdf
  56. 36 Zob.: A.L. Caplan, Trust and the Debate over Medical Futility, “Annals of Internal Medicine” 1996, nr 8, s. 688-89;
  57. http://portal.mah.harvard.edu/templatesnew/departments/MTA/MAHEthics/uploaded_documents/Futility%20and%20Trust%20Article.pdf
  58. A. Halevy, Medical Futility, Patient Autonomy, and Professional Integrity, op.cit, s. 285; K. Szewczyk. Bioetyka. Medycyna na granicach życia, Wydawnictwo Naukowe PWN. Warszawa 2009, s. 306.
  59. 37 D.L. Dickenson, Practitioner Attitudes in the United States and United Kingdom Toward Decision at the End of Life, “Western Journal of Medicine” 2001, nr 2, s. 103-109;
  60. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1071268/#ref32
  61. 38 G. Mazur, Czy odstąpienie od ratowania życia jest etycznie usprawiedliwione?, „Medycyna Paliatywna w Praktyce” 2013, nr 1, s. 6-10;
  62. http://www.tvmed.pl/tresci/pobierz-plik/11476/7565/MPwP-2013-1-6.pdf
  63. 39 Papieska Rada ds. Duszpasterstwa Służby Zdrowia, Karta pracowników służby zdrowia, Michaelinum, Watykan 1995
  64. 40 .J. Tomczak, Gdzie jesteśmy jako Kościół, „Nasz Dziennik” 2007, 02. 27; http://info.wiara.pl/index.php?grupa=4&cr=0&kolej=0&art=1172557989
  65. 41 Kongregacja Nauki Wiary, Deklaracja o eutanazji , Rzym 1980;
  66. http://www.opoka.org.pl/biblioteka/W/WR/kongregacje/kdwiary/zbior/t_1_38.html
  67. 42 T. Orłowski, Granice uporczywej terapii, „Studia Ełckie” 2010, nr 12;
  68. http://www.gilsonsociety.pl/app/download/8824649/T.+Or%C5%82owski,+Granice....pdf
  69. 43 M. Szeroczyńska, Odstąpienie od uporczywej terapii de lege lata i de lege ferenda, „Medycyna Paliatywna” 2013, nr 2, s. 31-40:
  70. http://www.hospicjum.waw.pl/biblioteka/epidemiologia-polityka-zdrowotna?download=223:odstapienie-od-uporczywej-terapii-de-lege-lata-i-de-lege-ferenda
  71. 44 A. Kübler i inni, Guidelines regarding the ineffective maintenance of organ functions (futile therapy) in ICU patients incapable of giving informed statements of will, “Anaesthesiology Intensive Therapy” 2014, nr 4, s. 230; (wersja w języku polskim);
  72. http://www.ptiti.org/wp-content/uploads/2014/11/Terapia-daremna.pdf
  73. 45 „Medycyna Paliatywna w Praktyce” 2008 nr 3;
  74. http://czasopisma.viamedica.pl/mpp/issue/view/2582
  75. 46 K. Szewczyk, Kazus Andrew Stinsona – komentarz, Spis kazusów, Interdyscyplinarne Centrum Etyki Uniwersytetu Jagiellońskiego;
  76. http://www.incet.uj.edu.pl/dzialy.php?l=pl&p=31&i=3&m=26&n=2&z=0&kk=214&k=301
  77. 47 http://ptb.org.pl/opinie_uporczywa.html